Bien qu’amplement documenté depuis sa découverte, l’autisme conserve néanmoins des pans de mystère. Et même si la population générale est aujourd’hui mieux informée à son sujet, des confusions et des mythes persistent.
Le spectre de l’autisme
Ce qu’on appelait avant « autisme » est aujourd’hui appelé spectre de l’autisme afin de mieux représenter la multiplicité des symptômes et la variation de leur intensité. Aux yeux de la majorité des experts, le développement d’un enfant et d’un adulte qui sont autistes ne suit pas la même trajectoire que celui des personnes qui composent la population générale. Cet écart se manifeste plus ou moins tôt dans la vie, généralement avant 3 ans. L’autisme peut affecter le développement de l’enfant sur différents aspects, soit la communication, le comportement et les interactions sociales.
Les personnes autistes ont généralement de la difficulté à interagir avec autrui. Dénués de capacité innée à saisir la communication non verbale, par exemple des expressions faciales, des signaux envoyés par une paire de bras croisés, des regards fuyants, un long soupir ou un bâillement, les enfants autistes ont de la difficulté à naviguer dans les nuances des échanges interpersonnels. Cela affecte à leur tour leurs interactions sociales et peut leur causer beaucoup de stress et d’anxiété lorsqu’ils se trouvent en présence d’autres personnes, particulièrement lorsqu’il y a beaucoup de monde.
Il est possible que les personnes autistes manifestent ce qu’on appelle des comportements stéréotypés persistants. C’est-à-dire qu’elles répètent involontairement des mouvements et des vocalisations, comme se taper dans les mains ou répéter un son avec la voix. Elles font aussi généralement preuve d’un intérêt surprenant pour des sujets très spécifiques. Qu’il s’agisse des trains, des chevaux ou des multiples statistiques d’athlètes, les personnes autistes vont exhaustivement compiler des informations sur leur sujet favori alors qu’elles vont négliger, voire ignorer la majorité des autres intérêts potentiels qui sont à leur portée.
Le psychiatre franco-québécois Laurent Mottron souligne dans le documentaire animé par l’humoriste Louis T. Apprenti autiste disponible ici, que l’autisme, étant un spectre, possède des contours flous. Certaines personnes sont visiblement autistes aux yeux de tout le monde alors que d’autres se situent dans une zone dont on ignore la limite. Au final, les niveaux de soutien des personnes autistes varient d’un individu à l’autre. Pour évaluer le soutien nécessaire pour une personne, l’on peut se baser sur les critères tels que les problèmes d’interaction et de communication sociale, la fluidité du langage, l’intensité de la stéréotypie et du maniérisme.
Il va de soi qu’en étant différentes, les personnes autistes vivent plusieurs conséquences qui découlent de leurs lacunes sociales. Le stress, l’anxiété, une pauvre estime de soi, la dépendance à certaines drogues, et plus encore, sont parmi les conséquences qu’elles peuvent subir. À l’école, et parfois même dans la vie adulte, ces gens sont plus susceptibles d’être victimes de harcèlement et d’intimidation. L’incompréhension et le manque de familiarité de la société à leur égard entraînent aussi des problèmes lorsqu’une personne autistes qui nécessite un niveau de soutien plus ou moins élevé peut avoir de la difficulté à trouver et garder un emploi, à interagir avec les forces de l’ordre, se procurer un logement et s’émanciper de ses parents.
Mais les personnes qui se trouvent sur le spectre de l’autisme en ont pourtant beaucoup à dire sur leur situation et sur la manière qu’elles sont considérées dans la société. Citoyennes à part entière, elles savent qu’elles peuvent contribuer à la société et que leurs forces compteraient pour beaucoup si la chance leur était donnée. Même si bien du chemin a été parcouru depuis que l’on considérait l’autisme comme une maladie mentale, Laurent Mottron persiste à croire que l’on peut faire mieux. Il prend exemple sur le langage des personnes sourdes et rappelle que ce sont ces dernières qui ont inventé le langage gestuel, comme vous pouvez le lire dans cet article. Les tentatives pour les pousser à employer la parole se sont souvent avérées un échec. Pour Laurent Mottron, les personnes autistes seront toujours autistes. Comme pour les personnes sourdes, leur perception du monde et leur vécu peuvent devenir une force que n’ont pas les personnes qui ont connu un développement similaire à celui des individus qui composent la majorité de la population.
Outils au Québec
Dans la province, plusieurs outils et formes d’aide sont disponibles pour les personnes autistes et leurs proches. En voici quelques-uns.
Autisme Montréal
Organisme à but non lucratif, Autisme Montréal cherche à améliorer les conditions de vie des personnes autistes ainsi que celles des membres de sa famille. Qu’il s’agisse de soutien moral, d’entraide, d’activités récréatives et plus encore, l’organisme œuvre dans la grande région de Montréal.
Fédération québécoise de l’autisme
La Fédération québécoise de l’autisme est un regroupement provincial d’organismes qui œuvre à promouvoir le respect des droits et de bien-être des personnes autistes et de leur famille, en plus de sensibiliser et d’informer les personnes autistes et leur famille et de contribuer aux connaissances que nous avons sur le spectre de l’autisme.
Observatoire québécois de l’autisme
Gouverné par la Fédération québécoise de l’autisme, l’UQÀM et Videns Analytics, l’Observatoire québécois de l’autisme cherche à brosser un portrait de l’autisme au Québec afin de mieux rendre compte des différences et des nuances qui parcourent la frange de la population autiste.
La maison de l’autisme
Aussi située à Montréal, la maison de l’autisme offre différents services afin d’encourager l’autonomie et l’amélioration des conditions de vie des personnes autistes à l’aide d’ateliers pour les parents et les professionnels, des services de développement pour les adolescents et les adultes autistes ainsi que des consultations et des interventions individuelles.
Autisme Québec
Autisme Québec est une association régionale de parents d’enfants autistes et de personnes autistes qui dessert la région de la Capitale-Nationale. Faisant partie de la Fédération québécoise de l’autisme, l’association a pour mission de mettre en place des services adaptés, de promouvoir et de défendre les droits de ses membres et de sensibiliser le public au sujet du spectre de l’autisme.
