Tous les parents peuvent sans hésiter affirmer qu’élever un enfant comporte son lot de défis. Déjà énorme, la tâche a certaines surprises en réserve pour les parents en situation de handicap.
L’accessibilité universelle comme défi
Il existe trop de limitations fonctionnelles pour survoler l’ensemble des difficultés qui s’y rattachent dans un contexte de parentalité. Néanmoins, certains problèmes reviennent constamment, tels que l’accessibilité. Que l’on parle d’accessibilité à des lieux comme des parcs, des garderies ou des écoles, ou de l’accessibilité à des informations, les obstacles sont nombreux. Oanh Nguyen, conseillère en accessibilité universelle à AlterGo, témoigne en tant que mère en fauteuil roulant d’une fille de 7 ans.
« Pour ma fille, le service de garde le plus proche de la maison se trouvait au deuxième étage d’un édifice sans ascenseur. Ce n’était vraiment pas l’idéal pour l’y amener et aller la chercher. C’est la même chose pour les écoles : je voulais absolument participer à la vie scolaire de ma fille et il a été difficile de trouver une école primaire accessible. »
Au-delà du désir de participer à la vie de son enfant, il y a aussi un désir d’être présent et de faire preuve de compétence. On peut se l’imaginer : un environnement inhospitalier amène le parent à ressentir une inadéquation face aux attentes, les siennes comme celles des autres.
Ce manque d’accessibilité crée une incapacité qui, à son tour, affecterait l’impression que l’entourage et les experts ont du parent concerné. Les préjugés et l’ignorance deviendraient un poids supplémentaire sur les épaules du parent. Par exemple, des professionnels pourraient agir différemment que s’ils étaient en compagnie d’un parent valide, prescrivant des choix et donnant des conseils en se basant sur une expertise qu’ils n’ont pas nécessairement. L’entourage immédiat, quant à lui, pourrait mettre en doute les capacités du parent à élever proprement son enfant.
Même si des formes d’aide sont disponibles pour alléger la charge des parents avec une limitation fonctionnelle, que ce soit du financement, de l’aide à domicile ou des outils informatifs, des difficultés persistent. Où trouver cette aide? Quels sont les critères pour y avoir accès? Les parents qui ont une limitation fonctionnelle doivent rester à l’affut des outils pour faciliter leur vie de parent. Leur charge mentale augmente.
Pour améliorer les choses, Oanh Nguyen a pour cela une petite idée : « Il faut penser à l’accessibilité des lieux et des services dès leurs idéations et la conception. C’est bénéfique pour tous, pas seulement pour les personnes ayant une limitation fonctionnelle. L’environnement est responsable de la situation de handicap. Une personne ayant une limitation fonctionnelle pourra être entièrement autonome dans un endroit bien conçu et elle ne sera donc pas en situation de handicap. »
Le lien avec l’enfant
Un autre sujet sur lequel un parent avec une limitation fonctionnelle peut s’interroger est l’évolution du lien avec son enfant. Comment va-t-il se développer? Quelles sont les limites de ce que je peux faire pour lui? Comment l’enfant percevra-t-il son parent ayant une limitation? La chose peut être ardue, comme le révèle Chantal Petitclerc, ancienne para-athlète et sénatrice à Ottawa, dans Tous parents! Guide sur la parentalité en situation de handicap publié par l’Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT).
« Tant que le bébé ne marchait pas, je trouvais ça plus facile. La deuxième et la troisième année ont représenté plus de défis. C’est le moment où les enfants bougent le plus. Pour moi, c’est important d’aller dehors avec Elliot, mais beaucoup de choses étaient difficiles à faire quand j’étais toute seule : le sortir de l’auto, le mettre dans l’auto. C’est un âge durant lequel l’enfant n’a pas l’autonomie nécessaire pour faire les choses tout seul. À partir de quatre ou six ans, ils nous écoutent et comprennent ce qu’on peut faire et ce qu’on ne peut pas faire. »
Il y a lieu de croire qu’il ne faut pas sous-estimer l’enfant, sa compréhension et son adaptation. En grandissant, il apprend de ses parents et saisit les occasions d’en apprendre sur la différence. Oanh Nguyen était d’abord craintive que sa limitation affecte sa fille, qu’elle ruine son enfance. Elle avait par-dessus tout peur de ne pas être à la hauteur. Elle a eu droit à une belle surprise.
« Il y a eu une petite fille qui est arrivée à l’école en fauteuil roulant. Ma fille est la seule qui a été la voir pour jouer avec elle. Pour elle, c’était juste normal puisque la petite était comme moi. J’étais tellement fière. Ça fait une petite fille vraiment empathique et ouverte d’esprit. »
2 ressources pour soutenir les parents qui ont une limitation fonctionnelle
Clinique Parents Plus
Située dans le Centre de réadaptation Lucie-Bruneau, la Clinique Parents Plus offre des services d’accompagnement et de prêt de meubles et d’équipements adaptés aux besoins spécifiques des parents dans tout le Québec. Des évaluations et des suivis à domicile permettent de bien cerner les besoins des parents ou des futurs parents. L’accompagnement se poursuit jusqu’à ce que l’enfant atteigne l’âge de 2 ans.
La trousse Tous parents!
C’est l’Association québécoise des personnes de petite taille qui a développé la trousse Tous parents! en 2021 afin de mieux outiller les parents et futurs parents en situation de handicap à l’aide de témoignages de parents avec une limitation, de stratégies prendre soin de l’enfant et l’élever et de suggestions d’équipements à se procurer. De plus, la trousse vise à sensibiliser les professionnels de la santé et des services sociaux sur le sujet.
