Les mots « handicap », « limitation », « incapacité » et « déficience » ont tendance à être utilisés de façon interchangeable et servent souvent de synonymes les uns aux autres. Dans la plupart des milieux, il n’y a pas de consensus clair sur leur définition et leur utilisation est donc inconsistante.
Alors, comment s’y retrouver? Quels mots utiliser et comment les définir?
Des distinctions importantes à faire
Auparavant, on se basait uniquement sur le diagnostic pour définir un handicap. Toutefois, le modèle du Processus de production du handicap (MDH-PPH) a renversé cette façon de penser. Ainsi, la loi définit maintenant une personne handicapée comme ceci :
« Toute personne ayant une déficience entraînant une incapacité significative et persistante et qui est sujette à rencontrer des obstacles dans l’accomplissement d’activités courantes. »
On peut donc comprendre que le handicap résulte de l’interaction entre la déficience d’une personne, ses possibilités à exécuter une action et l’environnement qui l’entoure. En somme, le handicap n’est pas une caractéristique de la personne mais une situation dans laquelle elle se trouve.
Autrement dit, une personne sourde sera en situation de handicap dans le métro, par exemple, si les messages diffusés ne sont que sonores. Si ces messages sont également visuels alors elle pourra s’orienter facilement.
3 mots sont à retenir de cette définition: déficience, incapacité et obstacle. Voyons ce qu’ils signifient.
La déficience et le trouble : l’aspect biomédical
La déficience et le trouble correspondent à une perte ou une altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. Il s’agit d’un diagnostic qui décrit un état de santé de la personne.
Par exemple, une personne paraplégique a une lésion de la moelle épinière, sa déficience est motrice.
On distingue les déficiences motrices, auditives, visuelles et intellectuelles, ainsi que les troubles de langage-parole, de santé mentale et du spectre de l’autisme.
Notons que le mot « déficience » ne fait pas toujours l’unanimité, en raison de la connotation péjorative qu’il véhicule ou de la stigmatisation qu’il prête. De plus en plus, on lui préfère l’utilisation du mot « différence ».
L’incapacité : l’aspect fonctionnel
L’incapacité correspond à toute réduction partielle ou totale de la capacité à accomplir une activité, certaines actions habituelles ou occupations de la vie courante.
L’incapacité concerne l’aspect fonctionnel de la personne et se concentre sur les limites d’une personne à effectuer des activités spécifiques.
11 types d’incapacités sont identifiées par l’Enquête canadienne sur l’incapacité : vision, audition, mobilité, flexibilité, dextérité, douleur, apprentissage, développement, santé mentale et mémoire et les incapacités indéterminées.
Une même personne peut présenter plus d’un type d’incapacités.
Reprenons l’exemple d’une personne paraplégique qui ne peut pas bouger ses jambes et donc, ne peut pas marcher ou monter les escaliers. Son incapacité est liée à sa mobilité.
L’obstacle : l’aspect environnemental
Un obstacle correspond à un facteur environnemental qui entrave la réalisation des activités d’une personne ayant une incapacité ou qui la prive de ses droits. Un bâtiment sans ascenseur, des préjugés, le manque de ressources et la difficulté de se déplacer due à l’absence d’une signalisation suffisamment lisible et compréhensible peuvent tous représenter des obstacles.
Une personne ayant une déficience n’est donc pas toujours « handicapée ». C’est un obstacle dans sa vie courante qui la met en « situation de handicap ».
Pour une personne paraplégique, un obstacle sera par exemple un escalier à l’entrée de sa bibliothèque de quartier. Une entrée sans rampe d’accès la mettra en situation de handicap.
Pour une personne malvoyante, qui n’est pas nécessairement aveugle, un obstacle sera par exemple un document imprimé en caractères trop petits. Sans gros caractères, ce format la mettra en situation de handicap puisqu’elle ne sera pas en mesure d’accéder à l’information que contient le document.
Qu’en est-il de la limitation fonctionnelle?
Une limitation fonctionnelle est une difficulté vécue dans l’exécution d’activités. On utilise le terme « personne ayant une limitation fonctionnelle » pour désigner plus globalement à la fois les personnes handicapées et celles qui, sans nécessairement avoir une incapacité significative ou persistance au sens de la loi, sont restreintes dans leur participation sociale et/ou dans la réalisation de leurs activités de la vie quotidienne parce qu’elles rencontrent divers obstacles environnementaux :
- Une personne ayant une incapacité temporaire due à une blessure,
- Une personne immigrante qui ne parle pas la langue de son nouveau pays,
- Une personne âgée dont les facultés sont affaiblies en raison du vieillissement
- Une personne de petite taille
- Une personne neurodivergente qui a le syndrome Gilles de la Tourette
- Une personne qui a des troubles d’apprentissage
Pour garder notre exemple de départ, une personne paraplégique qui a une lésion de la moelle épinière (déficience) ne peut pas marcher (incapacité) et face à l’escalier de sa bibliothèque (obstacle), rencontrera de la difficulté à bénéficier des services de celle-ci (limitation fonctionnelle). Elle sera alors en situation de handicap.
Mettre la personne de l’avant
Les mots sont porteurs d’idées puissantes et il est important de les utiliser avec discernement. Peu importe le terme utilisé, il est important de toujours mettre la personne de l’avant et non sa limitation (dire plutôt : une personne handicapée, une personne en situation de handicap et non : un handicapé, par exemple).
Pour être certain d’utiliser les bons mots, n’hésitez pas à poser des questions directement aux personnes. Ce genre de conversation est importante pour comprendre les différences et bien vivre ensemble.
