« Être proche aidant, c’est un peu comme être équilibriste, tu dois être solide, [faire preuve de patience], avancer sans t’arrêter pour que rien ne s’écroule. Ça ferait une différence de savoir qu’il y a des filets autour de toi. »
Il y a environ 2,5 millions de personne proches aidantes au Québec. C’est plus du tiers des adultes québécois qui apporte du soutien de façon continue ou occasionnelle, à court terme ou à long terme à un proche ayant une incapacité.
Mais, selon l’Enquête sur la proche aidance au Québec de l’Appui réalisée en 2022, 35% des personnes proches aidantes ne sont pas conscientes qu’elles le sont.
Alors, qu’est-ce qui caractérise une situation de proche aidance?
Définir la proche aidance
Il n’y a pas si longtemps, quand on pensait à la proche aidance, on pensait presque exclusivement au soutien offert à une personne âgée atteinte d’Alzheimer ou de démence par un enfant ou un partenaire.
Mais les réalités de la proche aidance sont beaucoup plus variées : le soutien peut être d’une heure par semaine ou de plus de 5 heures chaque jour. Il peut prendre une variété de formes : soutien émotionnel, traitements médicaux, aides aux soins personnels ou domestiques, coordination des soins et services, etc.
Ainsi, si :
- Vous conduisez un ami à ses rendez-vous médicaux ou aidez une voisine avec ses travaux d’entretien quelques fois par mois.
- Vous soutenez émotionnellement un membre de votre famille qui a des troubles de santé mentale.
- Vous prenez soin d’un proche malade en l’aidant avec ses soins personnels chaque jour.
- Vous vous occupez à temps plein d’un membre de votre famille ayant une déficience physique ou intellectuelle.
Bref, si vous posez n’importe quel geste pour soutenir un proche ayant une incapacité permanente ou temporaire, pour l’aider à profiter de la meilleure qualité de vie possible, vous êtes une personne proche aidante.
La réalité de Sophie
Sophie est proche aidante auprès de sa fille depuis 21 ans. Cette relation de proche aidance, c’est un soutien constant, mais pour Sophie, le plus important c’est l’épanouissement, l’inclusion et le bonheur de sa fille.
« Assurer un bien-être à son proche en le maintenant dans l’environnement le plus sécurisant et bienveillant », c’est le principal bienfait d’être proche aidante pour Sophie.
Et oui, une relation de proche aidance vient avec des difficultés. Sophie cite le manque de temps pour soi, mais aussi le manque de soutien et de reconnaissance. Et c’est sans compter le temps passé non seulement à l’organisation du quotidien et à la construction de l’après soi.
« Tout ce que vous devez faire pour vous-même, qu’il s’agisse de santé, de gestion financière ou des émotions, de loisirs… Vous le faites d’abord pour votre proche. Vos besoins passent au second plan. On ne choisit pas d’être proche aidant, on le devient par amour. »
Du soutien nécessaire
Les personnes proches aidantes ont souvent elles-mêmes besoin de soutien. L’Enquête citée précédemment montre que la qualité de vie des personnes proches aidantes a tendance à diminuer alors que le nombre d’heures passées à soutenir un proche augmente.
Et plusieurs sphères de leur vie peuvent être affectées, que ce soit leur santé, leur vie personnelle et professionnelle ou même leur sécurité financière.
Si vous êtes une personne proche aidante, il est normal que vous ressentiez le besoin d’être soutenu. Et vous êtes mieux placé que n’importe qui pour savoir de quel genre de soutien vous auriez besoin, mais toujours faut-il savoir quelles ressources existent. Et être capable d’y accéder.
Selon Sophie, « il existe du soutien certes, mais il n’est pas toujours facile à trouver. C’est un vrai travail de recherche et d’investigation et [le soutien est] trop souvent indisponible. »
Tout de même, les ressources existent et il est important que les personnes proches aidantes en soient conscientes, les consultent et les utilisent lorsque possible.
« J’ai une parfaite connaissance de ma fille, de ses goûts, de ses préférences, de son fonctionnement. Naturellement, je serai toujours là pour elle, peu importe mes autres obligations, alors c’est certain que trouver de l’aide pour des tâches ménagères, de l’accompagnement administratif ou de la compréhension est facilitant. »
L’avenir de la proche aidance
Comparativement à l’ensemble du Canada, le Québec est considéré comme en avance quant à la reconnaissance et au soutien des proches aidants, grâce à son plan d’action gouvernemental de 2021.
Et c’est plus que nécessaire parce que le vieillissement de la population va amener de plus en plus de personnes à devenir proches aidantes au Québec dans les prochaines années.
Lorsqu’on considère également la pénurie de main-d’œuvre dans le système de santé et de services sociaux, on comprend que non seulement le nombre de personnes proches aidantes va augmenter, mais leurs responsabilités vont également gagner en importance.
Cela aura un impact direct sur le besoin de reconnaissance et de soutien de ces personnes, ce qui réaffirme l’importance de toujours améliorer et simplifier l’accès à ce soutien.
Ressources :
