La paralysie cérébrale est un trouble des neurones moteurs du cerveau qui affecte le tonus musculaire et la coordination à divers degrés. Il n’est pas toujours évident d’écrire (ni même de parler) avec des spasmes ou un manque de coordination dans le haut du corps, mais cela n’a pas empêché nos auteurs de s’exprimer!
Tout est possible : André Leclerc, fondateur de Kéroul (René Kirouac)
André Leclerc a fait appel à René Kirouac pour l’aider à écrire sa biographie, qui est également celle de l’organisme Kéroul. Avec Kéroul, André Leclerc souhaitait rendre le tourisme accessible aux personnes ayant une déficience physique. Même si c’est une situation qui peut toujours s’améliorer, les efforts combinés d’André Leclerc et de ses partenaires ont provoqué des avancées majeures pour l’intégration en loisir des personnes ayant une limitation fonctionnelle. Militant et maintenant grand-père, André Leclerc raconte de quelle façon son combat individuel s’est transformé en combat collectif, de son voyage sur le pouce en 1975, en passant par la consultation de l’humoriste Jean-Marc Parent qui souhaitait s’inspirer de sa gestuelle, jusqu’au Sommet mondial « Destinations pour tous » de Kéroul.
Extrait du livre : « Je veux vivre comme tout le monde. Je veux que les gens dits “normaux” cessent de nous considérer comme des meubles. C’est pas facile. Il faut continuellement se battre pour prouver que l’on peut, que l’on existe. »
Disponible en format audio et électronique.
Des vies dans la balance (Patrick Desjardins)
Doctorant à l’Université de Montréal, Patrick Desjardins est un homme à l’esprit vif, passionné de films gothiques contemporains et du rapport aux corps différents. Patrick Desjardins est très présent dans la vie culturelle montréalaise : il est cinéaste et écrit aussi la fiction « Dans sa bulle » sur sa page Patreon. On peut parfois l’apercevoir dans des événements culturels et engagés tels que Le festival de film « Un regard sur le handicap » et Le Salon du Livre de Montréal, où il n’hésite pas à prendre la parole. Dans son livre « Des vies dans la balance », il soulève les enjeux que rencontrent les personnes en situation de handicap au Québec aujourd’hui. Patrick Desjardins est également un mari aimant et un papa patient!
Extrait de l’essai : « À ma naissance, je suis sorti les pieds devant. Normalement, on finit de cette façon, mais on ne commence pas comme ça. C’était peut-être une pratique pour la grande finale. Ou bien, je mourrai tête la première. Qui sait? Plus sérieusement, j’étais un cas de siège et je siège depuis ce temps. »
Woody Belfort : Pourquoi marcher quand on peut voler? (Maryse Pagé)
Vétéran et ancien ambassadeur du Défi sportif AlterGo, ce Longueuillois joueur de basket en fauteuil roulant et culturiste aime repousser ses limites. Sa diplégie spastique, sorte de paralysie cérébrale infantile, lui permet d’utiliser 25% de ses jambes. Ça n’empêche pas Woody d’utiliser ses bras à 110% pour autant! En effet, il est l’une des rares personnes pouvant traîner son fauteuil roulant dans les escaliers du métro de Montréal. Et c’est loin d’être son seul exploit! Sa biographie, narrée par Maryse Pagé, présente un athlète brillant qui sème la joie et la motivation autour de lui. Il utilise aussi sa voix pour dénoncer les environnements publics inadéquats pour les personnes en situation de handicap.
Extrait du livre : « Quand je demande à Woody si les conséquences possibles à long terme de l’usure de ses os et de ses articulations lui font peur, il me répond : “Je n’étais pas au courant de ce détail et même si je viens de l’apprendre, je sais que je vais l’oublier. J’ai toujours fait ce que j’avais envie de faire et je vais continuer ainsi. Pour arriver à ces conclusions, les scientifiques ont peut-être fait des tests sur des centaines ou des milliers de personnes, mais pas sur moi!” »
Aussi disponible en format électronique.
4. Par-delà la paralysie cérébrale (Serge Leblanc)
C’est en 2019 que ce grand militant, qui a siégé au conseil d’administration d’AlterGo pendant plusieurs années, nous a quittés. Serge Leblanc fut directeur de l’Association de paralysie cérébrale au Saguenay-Lac Saint-Jean, en plus d’être l’organisateur de 18 téléthons. Il a également été membre du conseil d’administration de l’Office des personnes handicapées du Québec, employé du Fonds de solidarité de la FTQ et conférencier. Horripilé par la pitié envers les personnes en situation de handicap, Serge Leblanc s’est employé à montrer qu’il était un homme plein de ressources qui ne souffrait pas de son état. Pour lui, toute personne devait être considérée avant son handicap : un principe tout simple qui n’est pourtant pas encore acquis socialement.
C’est avec humour, franc-parler et générosité qu’il s’est impliqué dans sa communauté, entraînant dans sa suite bien d’autres personnes ayant une limitation fonctionnelle.
Extrait de l’autobiographie : « Avec la publication de ce livre, je ne prétends pas avoir réglé le sort des personnes handicapées au Québec. J’espère avoir provoqué une réflexion d’une profondeur telle qu’elle influencera ceux et celles qui vivent avec une déficience quelconque à s’insérer davantage dans la communauté. »
